Trisomie 21: So ist es für die große Schwester

Am 5 Dez 2018 veröffentlicht
Mari ist 21 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Seine Schwester Tabea ist 28 und verbringt jede freie Minute mit ihm. Wie ist das, wenn ein Geschwisterteil besondere Aufmerksamkeit braucht und was heißt das für das eigene Leben?
Das Down-Syndrom ist genetisch bedingt: Bei Menschen mit Down-Syndrom liegt das 21. Chromosom nicht wie üblich doppelt, sondern dreifach vor. Mediziner sprechen dabei von Trisomie 21. Eines von 700 Kindern kommt mit dem dreifachen 21. Chromosom zur Welt. In Deutschland leben 30.000 bis 50.000 Menschen mit Down Syndrom. Sie werden immer weniger, denn: Das Down Syndrom wird in der Schwangerschaft immer häufiger entdeckt. In Deutschland entscheiden sich dann 95% der Frauen gegen die Geburt, wenn sie so eine Diagnose erfahren.
Für Tabea ist das unvorstellbar. Aus diesem Gefühl heraus entstand auch ihre Idee für ihr gemeinsames Projekt. @Notjustdown heißt nämlich nicht nur der Instagram-Account der beiden, sondern auch ihr Lebensmotto. Sie möchte mit den Texten, Bildern und Videos zeigen, dass ein Leben mit Mari genauso normal ist, wie mit Menschen ohne Down-Syndrom. Für sie war schon seit der Geburt von Mari klar, dass er im Mittelpunkt der Familie stehen und viel mehr Aufmerksamkeit bekommen wird, als sie und ihr anderer Bruder. Und auch, dass er es im Leben schwerer haben wird, als andere Kinder.
Was bedeutet das Projekt für die beiden, welche Ziele und Wünsche hat Tabea für Mari und wie steht es um das Thema Verantwortungsbewusstsein?
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Weitere Informationen zum Down-Syndrom:
www.down-syndrom.de/ds_ursachen.php
Bundesweite Beratung und Information zum Down-Syndrom:
www.down-syndrom.org
Zahlen zum Down-Syndrom:
www.kinderaerzte-im-netz.de/krankheiten/down-syndrom-trisomie-21/was-ist-ein-down-syndrom-trisomie-21/
Zahlen zu Schwangerschaftsabbrüchen nach Trisomie-21-Diagnose:
www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/medizinethik/article/932172/welt-down-syndrom-tag-trisomie-21-diagnose-fuehrt-meist-abtreibung.html
WDR Doku: Erwachsen werden mit Down-Syndrom
de-tv.net/tv/video-G81mjbyodCo.html
Musik:
Tell Me - Loren Cole
Breath - Seafret
Team: Marspet, Maik Arnold, Sarah Sanner, Katrin Schlusen, Jens Barlag, Julius Krenz
Ihr findet uns auch hier:
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KOMMENTARE

  • Mir war es sehr wichtig, beim Thema Down Syndrom auch mal die Geschwisterperspektive zu beleuchten. Und möchte sagen: Was für ein tolles Geschwisterpaar! Beim Dreh hatte ich sehr viel Spaß mit Mari und Tabea und habe ihr Geschwisterverhältnis als sehr eng und liebevoll empfunden. Auch hatte ich zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, dass das Down Syndrom ansonsten ein Thema für die beiden ist - in dem Moment natürlich schon, weil ich da war und danach gefragt habe. Wie habt ihr beim Gucken empfunden? Habt ihr selber Geschwister mit Down Syndrom und wie ist das bei euch so?

    • +maasl38 ich arbeite mit Autisten und kann diese Haltung nicht nachvollziehen

    • Woher ist deine Brille?? 😍

    • finde das Video super und echt toll endlich (und leider ausnahmsweise) auch mal etwas aus der Geschwisterperspektive zu sehen, allerdings würde ich mir vielleicht einen zweiten Teil aus der Sicht von Kindern oder Jugendlichen zu sehen... bei mir ist es zwar ähnlich aber mich genau so rein zu fühlen ist bei einer erwachsenen Frau dann eher schwerer weil sich gerade in unserem Alter noch viele andere fragen stellen

    • +Marspet Mehr oder weniger. Mein Bruder ist aber auch erst 11. Da ist die Situation noch ein bisschen anders als bei Tabea. Aber das Mitdenken und planen für den kleinen ist bei mir genau so. Das ist dann aber irgendwie selbstverständlich find ich. Und weit weg komm ich von meinen Geschwistern auch nicht. Ein- bis zweimal in der Woche besuche ich die auf jeden Fall. Geht einfach nicht anders😁

    • +maasl38 Unsere Reportage als Pseudodoku und unseren Kommentar als dümmlich zu bezeichnen heißt auch leider nicht, dass du bereit bist vernünftig mit uns zu diskutieren. Wie du auch in den Kommentaren sehen kannst ist Tabea als notjustdown hier auch in den Kommentaren aktiv und hat sich sehr für die Reportage bedankt, also zieht dein Argument, dass wir nicht im Interesse der Gezeigten berichten, nicht.

  • Ein ganz ganz toller Beitrag auch mal aus der Sicht eines geschwisterkindes. Ich habe mich während meiner Schwangerschaft gegen den te st zur Feststellung entschieden. Ich wollte es einfach nicht wissen weil es nichts daran geändert hätte das mein Kind nunmal mein Kind ist. Hätte sie eine Behinderung gehabt hätten wir gelernt damit zu leben. Natürlich bin ich unglaublich dankbar das sie gesund ist.

  • sehr rührende doku. schön gemacht!

  • Für Down Syndrom sieht er gut aus😊

  • Sorry aber ich finde es schlimm, wie ihr in der Doku in der Anwesenheit von Mari über ihn redet. Das wirkt so als würde seine Meinung nur von seiner Schwester vertreten und sie als Sprachrohr fungiert. Ich finde es ist Zeit auch Menschen mit Behinderung als normal darzustellen und nicht als belastend und besonders.

  • Hmm, scheisse ist es schon, dass das Kind das Down-Syndrom hat. Aber das die Schwester sich da so reinlegt ist schon irgendwie auffällig. Und das der „Onlineshop“ ausgerechnet dann erscheint, wenn jemand da ist der DE-tv macht und etwas bekannter ist.. naja. Das erscheint mir etwas sehr komisch, auch wenn man jemanden so doll liebt, muss man da nicht so ein Trubel drum rum machen.

  • RESPEKT!!👏👏👏👏

  • Er hat echt einen coolen Style und ne schicke Frisur. Hab noch nie einen Menschen mit Down-Syndrom gesehen der so normal aussieht.

  • Wer kommt auch alles aus Bielefeld?

  • Mich würde sehr interessieren wie der Shop heißt! Schade das es nicht verlinkt ist aber vielleicht kann man das noch nachträglich machen! Sehr schönes Video und tolles Geschwisterpaar!😊

    • #notjustdown Dankeschön 😊☝🏼

    • Lisa Hindera huhu! www.notjustdown.com/shop 😊 liebe grüße und danke fürs liebe kompliment!

  • Ich find mari ist trotz seiner Krankheit ein sehr hübscher junger 🤗

    • Caroline Brack huhu! danke für das liebe kompliment, das richte ich mari später aus! ich find ihn auch sehr hübsch☺️ ein ganz kleiner "verbesserungs"punkt: das down-syndrom ist keine krankheit (das hieße man ist gesundheitlich eingeschränkt und man könne es vielleicht "heilen" oder "therapieren"). es ist eine behinderung, bedeutet aber nicht zwangsläufig gesundheitliche einschränkungen, mari ist kerngesund 😊 viele liebe grüße! tabea

  • Toller Beitrag 👍

  • Ich kann von beiden Seiten, sowohl dem engen als auch den nicht so engen Geschwisterverhältniss sprechen. Ich glaube zudem auch das meine Behinderung zur Verhältnisbildung zu meinen Geschwistern beigetragen hat. Zu meiner jüngeren Schwester habe ich schon ein recht enges Verhältnis, im Gegensatz zu meinem älterem Bruder. Trotz dieser beiden unterschiedlichen Verhältnisse zu beiden kann und möchte ich mir kein Leben ohne sie vorstellen, da ich sie liebe und ich weiß das sie immer für mich da sind. 🙂

  • Es ist wunderbar zu sehen, wie stark und harmonisch so eine Verbindung zwischen Geschwistern aussehen kann! Ich selbst habe auch einen Bruder mit Mehrfachbehinderung. Ich wünschte ich hätte jemals so eine Bindung aufbauen können. In der Vergangenheit hatte ich viele Probleme, mich in meiner Geschwisterrolle zu finden. Oft war ich wütend und neidisch auf ihn, weil ich sehr oft einfach unsichtbar geblieben bin. Versteht mich nicht falsch, ich liebe meinen Bruder. Aber oft bin ich immer noch frustriert, wenn meine Mutter am Telefon nur über ihn redet und mich fast gar nicht fragt was es bei mir Neues gibt. Ich hab lange gebraucht, um mich nicht unwichtig und unsichtbar zu fühlen, Selbstwertgefühl zu entwickeln. Ein Geschwister mit Behinderung zu haben ist nicht immer so rosig wie es hier aussieht.

    • Chesire Cat hey! danke für deinen kommentar und das erzählen deiner eigenen geschichte! du hast absolut recht, mit sicherheit ist es nicht in jeder familie "so rosig wie es hier aussieht" auch bei uns nicht ;-) genau wie das halt in jeder anderen familie ohne mitglied(er) mit behinderung auch sein kann. aber im fokus dieses beitrags stand jetzt natürlich unsere starke harmonische verbindung. ich wünsche dir alles alles liebe für deinen eigenen weg und hoffe, dass dich dein hart erarbeitetes selbstwertgefühl dein leben lang begleitet, da kannst du sehr stolz drauf sein, nicht jeder schafft das! vielleicht wird sich in eurer familie ja in zukunft auch noch einiges zum positiven verändern und die aspekte, die dich verletzen, werden weniger. wir haben in unserer familie immer sehr offen über sowas gesprochen, was auf jeden fall eine große hilfe sein kann. ich drücke dir/euch die daumen. alles liebe!🧡 tabea

  • Sehr coole Doku! Ich habe auch eine 10-jährige Schwester mit Down-Syndrom und sie ist einfach mein ein und alles ♡! Ich mache alles mit ihr, jeden Tag aber vor allem Liebe ich es mit ihr zu reisen ♡

  • Wir haben 2 gesunde Jungs, waren uns aber immer einig, dass wir die 1 von 10 Familien sein würden, die ein Kind mit Down Syndrom behalten würden. Mein Onkel wurde 1964 mit dem Down Syndrom geboren und ist ein wunderbarer Mensch, den wir nicht missen möchten.

  • Ich guck auch oft Sbsk und da interviewt erh halt verschiedenste Menschen mit Leuten mit Einschräkumgen und wenn ich dieses Familien vergeliche mir meiner Famile oder deinen meiner Umgebung wir diese viel glücklich. Die haben einfach ein ganz einfaches Vertsändnis vom Leben und von Glück und Kommunikation. Auch alle Geschwister die da mit aufwachsen sind immer schon so viel reifer für ihr Alter

  • Tabea ist eine tolle Schwester.

  • Ich kann das alles so gut nachvollziehen! Da ich selbst einen Bruder hab mit down Syndrom ❤️

  • Wow, was für ein tolles Team! Ich musste die ganze Doku über weinen, weil sie mich ganz stark an das Verhältnis erinnert, was ich und mein Bruder haben, der auch das Down-Syndrom hat und ich ihn zurzeit sehr stark vermisse. Ich bin 21 und noch nicht lange von zu Hause ausgezogen und mein Bruder (35) erinnert mich von seiner Art total an Mari. Er ist der fröhlichste Mensch, den ich kenne. Ein Leben ohne ihn könnte ich mir gar nicht mehr vorstellen und es hat mich und meine Sicht auf das Leben auf jeden Fall sehr geprägt. Manchmal habe ich leider das Gefühl, dass wir uns nicht so sehr gegenseitig unterstützen, wie z.B. Mari und Tabea. Insbesondere Tabeas Sorge ab 11:41 kann ich auf sehr gut nachvollziehen, gerade weil unsere Eltern schon sehr alt sind. Wirklich toll, was die beiden auf die Beine bringen, macht weiter so!

    • Eva L. vielen dank für deine nachricht!🧡🧡 alles liebe für euch!

  • Es ist ein echtes Armutszeugnis unser heutigen Gesellschaft das man einfach Kinder noch vor der Geburt tötet. Danke für diese Doku die zeigt wie Wunderbar solche Kinder sind!

  • Die Doku hat mich voll down gemacht

  • Ich habe mich in meinen beiden Schwangerschaften bewusst gegen Feindiagnostik, in der der zweiten sogar gänzlich gegen Ultraschall entschieden. Ich hab mich für Kinder entschieden und die nehme ich von Anfang an so wie sie sind. Die liebe ich auch so wie sie sind. Niemals hätte ich mein Baby abtreiben können. Meine Mädchen sind beide gesund, das ist toll, beeinflusst aber sicher nicht die Liebe, die ich so oder so für sie empfunden hätte

    • Ich habe mich, weil's die erste Schwangerschaft ist, zwar nicht gegen die 3 Ultraschalluntersuchungen entschieden, aber alle Zusatzuntersuchungen. Ich hatte immer viel Kontakt zu Menschen mit Behinderungen und ich würde mein Kind nie weniger lieben. Kind ist Kind :)

    • Eine Mutter wie dich kann man sich sicher nur wünschen. Alles Gute für Euch!

  • So ein sympathischer junger Mann 😊

  • Sehr cooler Bericht 👍👍 Mein sohn hat auch trisomie 21 un hatt ne große Schwester und sue liebt ihn auch von ganzem Herzen

  • Wo bekommt man sie T-Shirts?

    • Oliver Finke www.notjustdown.com/shop 🤗

  • Sehr schöner Beitrag :)

  • 6:42 Woher ist diese Zahl? Ich will einen Link

  • Liebe Tabea, keine Ahnung ob du das je lesen wirst, aber du hast so einen so wundervollen Charakter und du wirkst so extrem sympathisch, ehrlich! Du und dein Bruder sind beide tolle Menschen und ich wünsche euch nur das Beste für die Zukunft und das ihr alles schaft! ♥

  • Tolle Reportage, tolle grosse Schwester und tolles Geschwisterpaar!

  • ich möchte bitte so ein süßes T-Shirt mit Hermine!

  • Dieses Harry Potter Buch ist ein Traum😍

  • Meine Freundin hat auch down Syndrom, die Menschen sind was besonderes geben liebe 😘

  • Ich verstehe ihre Argumentation nicht. Was ist so schlimm daran, Kinder mit einer schwergwiegenden Generkrankung abtreiben zu lassen? Finde ich moralisch vertretbarer als das Kind in einer Welt großzuziehen, in der es viel auf Ablehnung und Ausgrenzung stoßen wird.

  • Seht euch mal leute wie Marie und andere behinderte an? Was haben die gemeinsam? Spaß am Leben!

  • Diese Mandelförmige Augen sind so geil xD Alta ich feiere diesen Typen weil er so ruhig und Normal weil er benimmt sich sehr gut

  • Jo wo gibts es die TShirts die sind mega fresh

    • Vincent Kayser wie cool wir freuen uns!!🧡

    • #notjustdown vielen Dank ich werde die Tage bestellen

    • Vincent Kayser www.notjustdown.com/shop du kannst gerne bescheid geben (oder im bestellvorgang ne nachricht hinterlassen) dann ist ohne backprint kein thema 😊

    • Vielleicht ohne back print

  • Richtig süß die zwei

  • Mein Bruder ist Autist und mein Zwillingsbruder

  • Sooo schade das Mari nicht zu Wort kam und nur seine Schwester im Mittelpunkt stand.

    • Bockhörnchen 63 Kann ich verstehen, dass du das doof findest. Ich wollte bei dem Film gerne die Geschwisterperspektive mitbekommen, weil ich zu wenig darüber gesehen und gehört habe. Möchtest du auch einen Film haben, wo Menschen mit Down Syndrom im Mittelpunkt stehen?

  • Ich würde NIEMALS in Anwesenheit meines Bruders sowas sagen wie "diese Welt hat eigentlich keinen Platz für Downsyndrom" "abtreiben". Vielleicht sind die so krass offen, aber es kommt mir so seltsam vor :-/

    • Esmeralda Armenia hey du! ich verstehe auch, dass dir das vielleicht "krass" vorkommt, aber wir persönlich finden es uncool, nur in Maris Abwesenheit über das zu sprechen, was uns an der Thematik beschäftigt, weil wir ihn in unseren Augen damit unterschätzend behandeln würden, so nach dem Motto "das ist zu krass für ihn das begreift er nicht". Dabei versteht Mari, wenn man es ihm in leichter Sprache erklärt, alles!! Und da ja die Fakten, die ich in der von dir gemeinten Stelle anspreche ein Grund dafür waren, überhaupt aktiv zu werden und auch darüber habe ich bzw haben wir mit Mari von Beginn an gesprochen. Mari fand in der Situation lediglich und verständlicher Weise doof, dass ich mit meinem Redeanteil Marspet zu sehr vereinnahmt habe obwohl er ihm gerne Fotos gezeigt und Marspets volle Aufmerksamkeit gehabt hätte, da mussten wir uns dann danach bei ihm entschuldigen... Liebe Grüße an dich 🧡 Tabea

    • Esmeralda Armenia Kann ich verstehen. Wie Tabea schon gesagt hat, sprechen sie offen in der Familie über sowas. Und den ersten von dir zitierten Satz meinte sie ja auch als Vorwurf an die Gesellschaft - gegen den sie mit ihrem Blog, Accounts und den Shirts ankämpfen möchte.

  • Gamerparadies 😍 coole Schwester - Respekt!

  • Wo bekommt man so ein T-Shirt?

  • finde es super, dass die Geschwisterperspektive von Menschen mit Behinderung thematisiert wird. Was ich jedoch unmöglich finde, ist, wie die Schwester im Beisein von Mari über ihn und für ihn spricht.

    • Sultan barbilokasien hello! welche Stelle/Sätze meinst du denn genau?

  • Danke für das Video! Und viel Erflog mit dem Store! Ich habe einen Jungen mit Downsyndrom in der Klasse und kann immer zu ihm, wenn ich wen brauche.

  • Was ich hier und auch sonst bei der Thematik sehr, sehr schwierig finde ist folgendes: Irgendwann kommt es immer zu der Aussage, dass Kinder mit Downsyndrom häufig abgetrieben werden undzwar mit einem wirklich vorwurfsvollem Unterton. Das Problem was ich damit habe ist, dass es auch das Downsyndrom in verschiedenen Graden gibt. Einige Kinder sind wirklich sehr, sehr schwerstbetroffen, hinzu kommen manchmal noch andere Behinderungen. Andere Kinder sind eher leicht beeinträchtigt, können ein nahezu eigenständiges Leben leben. Das ist aber meist bei Voruntersuchungen nicht zu sagen, wie schwer betroffen ein Kind sein wird. Im Therapiezentrum in dem ich arbeite, sagen manche Eltern, hätten sie vorher gewusst WIE SCHWER ihr Kind mit downsyndrom betroffen ist und wie sehr diese Kinder und die Familie an manchen Tagen darunter leidet, dann hätten sie ihr Kind nicht bekommen. Was ich damit sagen möchte: Man kann es nicht über einen Kamm scheren. Man weiß trotzdem nicht was einen erwartet. Und es ist einfach die individuelle Entscheidung bei der man über den Tellerrand hinausschauen muss. Eine Entscheidung bei der man nicht nur sagt: Das Kind hat Downsyndrom, ich will das nicht. Es ist viel mehr, es gibt viele eventualitäten und Konsequenzen die damit einher gehen können.

    • Du hast recht. Jeder muss in so einer Situation für sich selber entscheiden, was für Ihn persönlich das richtige ist. Es ist natürlich eine sehr schwierige Entscheidung, aber verurteilen sollte man, in diesem Kontext, keine Entscheidung.

  • danke für den tollen Beitrag

    • carsten stoepel ❤️

  • Ich wohne auch in Gütersloh ❤️ und so süße Geschwister

  • Coole Brille Mari 👍😊

  • Tabea sieht aus wie Noora von Skam

  • Respekt an die Familie und vor allem an Tabea! Bewundernswert wie viel Kraft sie in ihre Aufgabe steckt das Thema Down Syndrom mehr in die Öffentlichkeit zu bringen!! Down Syndrom heisst nicht, dass das Kind kein Recht auf Leben hat oder nur eine Bürde ist, die verschwinden muss. Wir können viel von Menschen mit dem Down Syndrom lernen und es kann nicht sein, dass solche Menschen in unserer heutigen Gesellschaft keinen Platz mehr haben!❤️

  • Wie alt ist der Reporter??

  • Dank Coldmirror kann ich Sachen die in einem Zusammenhang mit Harry Potter stehen nicht mehr ernst nehmen

  • Ich finde es super, dass die Doku auf Tabeas Sicht ausgerichtet ist, aber zugleich fand ich die Situation super befremdlich, als die drei in dem Zimmer vom Bruder waren und der Reporter gefragt hat: das ist also sein Zimmer. Für mich ganz bizarr nicht die Person selber anzusprechen. Um so schöner war es zu sehen, dass er später so sauer war weil nur seine Schwester gesprochen hat und den Reporter aufforderte ohne Tabea mitzukommen 👍

    • Siiena Luue Du hast absolut Recht, das war nicht korrekt! Ich habe viel von diesem Dreh mitgenommen. Danke für den Hinweis!

  • Ganz ganz tolle und vor allem unter die Haut gehende (im positiven Sinne!) Reportage. Danke dafür :)

  • Go Mari, go!

  • Hatte zwei Klassenkameraden mit Down-Syndrom. Irgendwann war das normal und auch heute noch fällt mir der Umgang mit besonderen Menschen dadurch sehr leicht.

  • Coolste große Schwester ! ❤️

  • Wie hat sie es denn nach Bielefeld geschafft? Kenn ich garnicht ; D

  • Wer das Video disliked hat kein Herz

  • Ich möchte nicht das dies falsch aufgefasst wird aber ich liebe Leute mit trisomie 21, sie sind immer so mit liebe gefüllt und haben so unglaublich strahlende Augen! Sie sind etwas sehr besonderes für mich. Ich habe niemanden in meinem Umfeld oder Kontakt zu jemandem mit dieser Erkrankung aber ich finde die Leute einfach toll sie strahlen so viel Freude und Lebenswillen aus das macht mich jedesmal so glücklich😍

  • Könnt ihr den Shop verlinken

    • #notjustdown Danke ❤️

    • Anouk M www.notjustdown.com/shop

  • Echt ein mega tolles Video. Ich wünsche der Familie alles alles Gute weiterhin und viel Erfolg bei allem, was sie noch vorhaben :)

    • bluetenimkopf vielen lieben Dank!🧡

  • Wie der Junge alles geliked hat xD

  • ♡♡♡

  • ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Ich mag euch richtig

    • Huda Ahmed ❤️❤️❤️

  • Ich hätte mich noch gefreut, wenn er Link zu dem Shop auch im der Beschreibung stehen würde

    • Mpoint Lpoint www.notjustdown.com/shop 😊

  • Breakfast

  • Mein Lieblingsschauspieler ist Robert Downie Jr.

  • Klingt jetzt vielleicht echt scheiße aber wenn jemand den Bescheid bekommt das das Kind Down-Syndrom bekommen wird is das eine Entscheidung fürs Leben und abgesehen vom Aufwand is das auch immer mit starken finanziellem Aufwand verbunden und das können sich nicht alle leisten trotz Unterstützung des Staates

  • 4:02 "Mari?" Nein, dein anderer Bruder

  • Sie lügt Bielefeld gibt es garnicht

  • Sehr interessante Einblicke! Danke für das Video!

    • Wir freuen uns, dass dir das Video gefällt!☺️

  • Ich habe das Gefühl, dass Tabea die Beeinträchtigung ihres Bruders nutzt, um sich selbst in den Mittelpunkt zu stellen und allen Menschen zu zeigen, was sie denn für ein gutmütiger Mensch ist. Der Großteil der Dokumentation besteht daraus, dass Tabea einen Monolog führt, während die Person, um die es eigentlich gehen sollte, in den Hintergrund gerät und dieser nur wenige Minuten eine Plattform geboten wird.

    • Das Gefühl dass du da hast ist wahrscheinlich entstanden, weil wir Tabea gerade in den Fokus gerückt haben. Unser Ziel war es, das Geschwisterverhältnis und den Umgang der Schwester herauszustellen, nicht aber primär das Leben mit Down-Syndrom. Dafür hatten wir auch zum Teil die Schwester alleine im Gespräch. Wir hatten am Anfang unserer Recherche auch die Sorge, dass es so ist, wie du es darstellst. Als wir die beiden dann aber begleitet haben, haben wir ein total inniges und liebevolles Miteinander beobachtet. Wie sie im Film auch sagt, soll der Shop Mari helfen ein finanzielles Polster aufzubauen.

  • Wenn ich in der Schwangerschaft die Diagnose Down Syndrom (oder eine andere Behinderung) bekommen würde, dann würde ich nicht eine Sekunde überlegen das Baby abzutreiben!

    • Den Verdacht hatten die bei mir auch, ich habe mich aber FÜR das Baby entschieden und er ist GESUND zur Welt gekommen, also nicht JEDE Diagnose ist 100prozentig, dh dass wahrscheinlich auch evtl gesunde Babies abgetrieben werden

  • Sehr sympathische Geschwister!

  • Gibt gar nicht so viele mit Trisomie21 aber ist doch eine sehr markante Gesellschaftsgruppe. ♥

  • Warum hat man diesen Gendefekt nicht bei den Schwangerschaftsvoruntersuchungen erkannt?

    • Michael Grocke weil sich gegen pränataldiagnostische Tests entschieden wurde

  • Wer kommt auch aus dem Kreis Gütersloh 🙋😂

    • 🙋🏻‍♀️

  • was für ein süßes und sympathisches geschwisterpaar! 💌 ganz tolle reportage, hat mich echt zum lächeln und nachdenken gebracht!

    • Aww, das freut uns! Mari und Tabea sind wirklich ein unschlagbares Team. Besten Dank ❤

    • eleni! 🧡🧡🧡

  • wow so ein starker satz „wir haben alle gehäult und eig. ist mein bruder geboren. das ist eig. was wunderschönes“ 😅 da steckt so viel drin......das sich 9 von 10 familien gegen trisomie 21 entscheiden wusste ich nicht und das finde ich furchtbar

    • Der Satz war für uns auch mega Gänsehaut!

  • Find es schade das die schwester so im Mittelpunkt steht

    • Das war genau unsere Intention auch mal die Geschwister und vor allem das Geschwisterverhältnis in den Mittelpunkt zu nehmen. In den Kommentaren haben viele berichtet, dass sie auch einen Bruder oder eine Schwester mit Behinderung haben und total glücklich sind, diese Bereicherung im Leben zu haben. Fändest du es gut, wenn wir noch einmal einen Film über jemanden mit Down-Syndrom im Mittelpunkt machen würden?

  • Richtig tolle Reportage 👍 Mega liebe schwester und super toller junger Mann😄 ich finde die tshirts super und wünsche ihm alles Liebe für die Zukunft

    • little queen vielen vielen Dank das ist so schön zu hören🧡🧡🧡

    • Das wird Mari und Tabea total freuen, wenn sie deinen Kommentar sehen. Vielen Dank für dein Lob und deine netten Worte!

  • Sehr tolle Geschwister und sehr zu bewundern, wie stark Tabea ist. Ich bewundere die Familie total wie viel Kraft die Familie haben muss, um so gut für den jüngsten Spross sorgen zu können. Richtig gut, dass ihr auch mal die total schönen Momente gezeigt habt. Auch, was es bedeutet, und das meine ich total wertfrei, mit einem Downsyndrom-Kind zu leben. Das Thema scheint noch lange nicht in der Gesellschaft angekommen zu sein. Schade finde ich, dass ihr in eurer Homestory / Reportage sehr oberflächlich geblieben seid. Das hört man in der kritischen Würdigung am Ende auch ganz deutlich heraus, dass es hier noch einige ungeklärte Punkte gibt. Würde mir hier eine Ganze Reihe dazu wünschen. Könnte mir gut vorstellen, dass ihr zum Beispiel auch mal an eine Schule geht, wo integrativer Unterricht schon seit Jahrzehnten erfolgreich umgesetzt wird und nicht erst seit 3 oder 4 Jahren.

    • ​+#notjustdown Die Komplimente kamen von Herzen, daher nichts zu danken. Für mich persönlich gibt es da weniger Fragen, die offen bleiben. Ich selber bin von klein auf damit groß geworden, dass es nicht den "normalen" Typus Mensch gibt, sondern viele unterschiedliche Menschen und bin selbst auf eine integrative Schule mit christlicher Ausrichtung gegangen, weit vor dem Punkt, als Integration in Deutschland ein breites Thema wurde. Der Punkt mit den Abtreibungen zum Beispiel fand ich sehr spannend, und kann deine/eure Beweggründe total nachvollziehen, warum ihr so denkt. Dennoch bin ich davon überzeugt, dass dieses Statement für viele überfordernd sein kann, wenn kein breites Hintergrundwissen vorhanden ist. Auch fand ich schade, dass auf die, für mich nicht haltbare, Situation auf dem Arbeitsmarkt nicht tiefer eingegangen wurde.

    • Hendrik Wdmn Danke für den Kommentar und das Kompliment! Welche ungeklärten Punkte meinst du denn, vielleicht kann ich dir fragen beantworten. Und klar, generell gibt so ein Thema natürlich nur ganz viel her und das hier ist nur ein kleiner Ausschnitt entstanden durch einen Nachmittagsbesuch bei uns 😊

  • Gutes Video

    • Vielen Dank!

    • +reporter ok, ich werde es für dich abändern

    • Ups, jetzt werden wir selbst schon zu Spaßbremsen aber unter einem Video, indem Mari und Tabea uns so nah an ihr Leben ranlassen ist dein Kommentar nicht so cool.

  • Mich würde wunder nehmen inwiefern ist Mari urteilsfähig in der Sache Bilder von ihm auf Social Media zu vebreiten? Das Recht am eigenen Bild ist ein höchst persönliches Recht und Mari müsste meiner Meinung nach beurteilen können was es bedeuted Bilder von sich auf Social Media zu posten. Sonst wirft er sich einfach unter das Datenschutzverständnis von seiner Schwester.

    • Stiggu LePetit Danke für dein Interesse und deinen wichtigen Kommentar!☺️

    • +#notjustdown hey tabea, vielen Dank für die ausführliche Antwort. Es war für mich sehr spannend zu lesen. Ich bin Sozialpädagoge und beschäftige mich privat gerne mit den Thema Datenschutz. Dabei muss ich feststellen, dass sich viele Menschen keine grossen Gedanken zu diesem Thema machen. Daher hatte ich kurz die Befürchtung das könnte bei euch auch der Fall sein. Schön zu sehen, dass dem nicht so ist und ihr euch mit der Thematik auseinander gesetzt habt und Mari dadurch auch Normalität leben/erfahren kann.

    • Stiggu LePetit sehr wichtiger Punkt, den du da ansprichst und der bei uns als Familie auch immer wieder Raum einnimmt in Überlegungen und Gesprächen. Die Rücksichtnahme auf Marians Recht am eigenen Bild und das Sichklarmachen der Dimension des Ganzen war eine absolute Grundvoraussetzung für uns bevor wir überhaupt die Website veröffentlicht oder das erste Bild gepostet haben. Mari weiß seit dem ersten Tag über alles, was ich zunächst nur plante und dann machte Bescheid. Einige Dinge, wie das Video auf der Website beruht sogar auf seinen eigenen Ideen und Umsetzungen. Nach vielen Gesprächen am Anfang wurde ganz schnell klar, dass wir ihn und sein Vorstellungsvermögen da anfangs total unterschätz haben. Er ist technisch versiert, kennt sich mit dem Internet aus und hat verstanden und zugestimmt, worum es geht und was es bedeutet, wenn wir Bilder/Videos/Geschichten posten und das unzählig viele Leute sehen. Jedes Bild, das ich hochlade bespreche ich vorher mit ihm, meistens entscheidet sogar er aus einer Auswahl selbst und es gab auch schon mal Fotos oder Momente/Geschichten, bei denen er nicht wollte, dass wir das hochladen. Für Mari ist diese Art Öffentlichkeit zu etwas geworden, auf das er, und damit hatte ich in der Form vorher gar nicht gerechnet und bin umso mehr froh, total stolz ist. Er leitet alle Links an seine Freunde und wichtige Verwandte weiter und freut sich enorm über jedes Feedback, ich lese ihm jeden Kommentar vor. Ein Grund dafür ist auch, dass er dadurch, dass er Schwierigkeiten hat, sich verbal verständlich mitzuteilen, fast immer jemand war, der nicht viel von sich Preis geben konnte, obwohl er es liebt, anderen von sich zu berichten und ein Ohr zu bekommen für seine Interessen und Geschichten (als Marspet da war, war Mari ja z.b. kurz sauer, weil ich zu lange auf die Fragen geantwortet habe während er Marspet eigentlich übers gemeinsame Fotosangucken selbst etwas erzählen wollte. Tat uns total Leid und nach einer ausführlichen Entschuldigung und Erklärung war es zum Glück wieder okay). Jetzt kommen wir plötzlich online mit Leuten in Kontakt, die Nachrichten an Mari richten, ihm Fragen stellen und Komplimente machen (zum Beispiel für seine gezeichneten Figuren, den selbst gedrehten Film auf der Website uvm.), regelmäßig wird er offline auf verschiedene Dinge/Situationen, die wir geteilt haben, angesprochen auf die er dann wiederum, weil die Leute ja Bescheid wissen und dadurch die erste Sprachbarriere wegfällt, reagieren und mit ihnen ins Gespräch kommen kann. Das alles hat ihm in den letzten Monaten ganz viel Selbstbewusstsein geschenkt, er ist viel offener und kommunikativer geworden und es ist ganz ganz schön zu sehen, wie viel es ihm Bedeutet, plötzlich nicht mehr jemand zu sein, der immer im Schatten kommunikativerer, präsenterer Leute steht, sondern jemand, der schlichtweg auch mal Interesse weckt und soziale Resonanz bekommt - ein ja sehr menschliches Bedürfnis. So sorry, das ist etwas ausgeartet, weil ich darüber sowieso demnächst etwas auf dem Blog veröffentlichen wollte, wars grad sehr aktuell für mich. Wenn du noch Fragen hast, kannst du uns die jederzeit per Mail stellen an hello@notjustdown.de! Alles Liebe, Tabea🧡

    • Stiggu LePetit Tabea hat mir erzählt, dass sie über alles mit Mari spricht, ihm alles genau erklärt, was sie online macht/machen wollen und er das super findet. Natürlich kann Tabea, wenn sie hier mitliest, auch selbst was dazu schreiben. :)

  • 2:55 Kenne ich total. Ich kenne so viele, die jetzt nach dem Abi in Neuseeland, Australien, Thailand oder Amerika sind. Oder zwar hier in Deutschland geblieben sind, aber aus NRW nach Hamburg oder Berlin gezogen sind. Und ich? Habe mir ein Studiumplatz keine 25km entfernt gesucht, damit ich zuhause wohnen bleiben kann.

    • +Marspet Super danke. Wobei ich noch nicht weiß, was mich geritten hat, ein Maschinenbaustudium anzufangen. 😂

    • Nicolas J Danke für die Erläuterung!:) es klang so, als ob du traurig darüber bist - aber um so besser! Es hat natürlich alles Vor- und Nachteile. Ich wünsche dir eine tolle Unizeit! 🙌🏻

    • +reporter Allein was mir das an Kohle spart. Gefühlt jeder (der eben umgezogen ist) muss halbtags arbeiten, um Miete, Strom, Essen, etc. bezahlen zu können.

    • +Marspet Ups, das sollte jetzt gar nicht so rüberkommen, dass ich darüber traurig bin aus z.B. finanziellen Gründen nicht wegziehen zu *können* . Es sollte aussagen, dass ich extra ein (räumlich) nahen Studiumplatz angenommen habe, damit ich nicht von zuhause wegziehen *muss* , weil es mir eben so gut gefällt. 😊 Das beste Hotel ist immer noch Hotel Mama. 😁

    • Nicolas J Das ist doch nicht schlimm. Das machen sehr viele andere auch, wenn es finanziell nicht geht oder von der Entfernung her keinen Sinn macht.

  • Natürlich kenne ich die zwei, bin ja selbst schon seit 2010 dabei online über die Normalität aufzuklären in der eine Familie lebt in der ein Kind das Down Syndrom hat und auch Jolinas Schwester (LouForYouGirlpower) macht mit ihren 12 Jahren genau das was Tabea auch macht, sie nimmt Jolina mit in ihre Videos und klärt damit auf und erreicht eine ganz besondere Zielgruppe nämlich Kids zwischen 6 und 16 Jahren. Es ist einfach cooler, wenn eine von ihnen darüber spricht und nicht Erwachsene

    • +Marspet Nein, gar nicht. Selbst Ärzte haben nicht wirklich Ahnung, da sie aus veralteten Büchern lernen und wenig Berührungspunkte haben. Viele Menschen denken Geschwister sind Schatteninder

    • Martina von Jolinas Welt Absolut. Das war mir für den Film auch wichtig, mal die Bruder/Schwester Perspektive zu haben. Hast du das Gefühl, die Menschen sind heutzutage aufgeklärter bei dem Thema?

    • Das ist so unglaublich wichtig, dass es Leute wie euch gibt!

  • danke für diesen tollen Beitrag! Ich selbst habe einen 6 Jahre älteren Bruder, der eine 100% geistig und körperliche Behinderung hat. Er wird immer mein "kleiner" großer Bruder sein und auch ich setze mich oft mit Zukunftsfragen auseinander, was kein leichtes Thema ist...für unsere ganze Familie. Ich liebe meinen Bruder über alles und ich kenne das Gefühl nur zu gut, nicht zu weit weg von zu Hsuse zu wollen/können, weil ich bei ihm sein möchte... ihn zum lachen bringen, spazieren gehen...ganz egal. Hauptsache da sein. Ganz liebe Grüße aus Wiesbaden ⚘

    • +#notjustdown dir auch alles Liebe ♡

    • +Marspet , danke lieber Marspet 💞

    • letflowersgrow so schön zu hören, dass es dir genauso geht! Alles Liebe für euch!🧡🧡🧡

    • reporter Kann mich da nur anschließen. Das liest sich wundervoll! Ich wünsche dir, dass du es so vereinbaren kannst, dass du genug für ihn da bist, ihr eine tolle Zeit zusammen habt, aber du auch Zeit für dich hast und deine eigenen Träume erfüllen kannst! Ganz liebe Grüße aus Düsseldorf :)❤️

    • Total schöne und berührende Worte von dir ❤ Geschwister wie dich kann man sich nur wünschen. Vielen Dank und liebe Grüße aus Düsseldorf zurück!

  • Es ist voll ok, wenn man nicht so weit weg studieren will. Ich bin zwar weggegangen, aber das muss man nicht. Und ich habe auch das Gefühl, dass es schwerer werden kann ein Kind mit Behinderung zu bekommen, wenn eben immer mehr Leute durch Voruntersuchungen sich gegen ein Baby mit einer Behinderung entscheiden. Ich verstehe natürlich auch, wenn so eine Diagnose Leuten Angst macht und sie überfordert. Ich hoffe, dass es nie dazu kommt, dass Leute sich dafür rechtfertigen müssen ein Kind mit einem Handicap zu bekommen.

  • Ihr habt immer so tolle Dokumentationen mit so tollen einzigartigen Themen. Nicht immer nur der Einheitsbrei an Dokus aus dem TV. Wirklich tolle Arbeit die ihr auf dem DE-tv-Kanal hier macht!

    • Das funktioniert natürlich nur, wenn wunderbare Menschen wie Tabea und Mari Lust haben, mit uns zu drehen. Ganz lieben Dank für die tollen Worte!

    • Der WDR macht natürlich auch im Fernsehen coole Dokus, die der WDR Doku-Kanal auch hier bei DE-tv hochlädt 😋 Aber so ein kleines bisschen verstehen wir, was du meinst. Hehe. Auf jeden Fall vielen, vielen Dank für dein tolles Lob!

  • Wie heißt denn die Seite mit den T shirts ?😁

    • Guck mal oben in die Infobox, dort haben wir den Instagram-Kanal verlinkt. Von da aus kommst du auf die Seite.

  • So viel Liebe!!! 😍😍😍😍😍💕💜

  • ...was für eine inspirierende junge Frau! Danke für die tolle thematische Umsetzung! :)

    • ExceptionalPerson ooh danke für das liebe Kompliment!🧡

    • Ich kann mich nur anschließen. Und danke für den lieben Kommentar. :)

    • Wir haben auch größten Respekt vor Tabea. Wie sie es schafft ihren eigenen Alltag zu stemmen und dann noch so für Mari da ist, ist schon einfach super.

  • danke für die perspektiven :)

    • Danke für dein Lob ❤

  • Die Zeit ist verflogen😍 Richtig süß zu sehen, wie die beiden zusammenhalten. Gerne mehr von den beiden!

    • nichts lieber als das 😎🧡

    • Flake2005 Danke dir für dein tolles Feedback! Und sehr gerne, insofern es passt und die beiden Lust drauf haben. Aber ich hab’s aufm Zettel (bzw. im Handy..😜).

  • Schönes Geschwisterpaar!🎎 Sie sind so lieb mit einander -da wird mir ganz warm ums Herz. 💚

  • Meine Meinung zu Down Syndrom hat sich trotzdem nicht verändert. Diese Kinder sollten abgetrieben werden weil die Belastung für die Familie wird sehr groß und das arme Kind wird gemobbt und immer nachteile haben.

    • Martin Heck In dem Zusammenhang von „Vernunft“ zu sprechen, spricht nicht wirklich für eine realistische Sicht der Dinge.

    • Martin Heck Absoluter Blödsinn. Im Übrigen würde sich deine Meinung ändern, sobald du auch nur einen Tag mit den Menschen verbringen würdest.

    • Martin Heck Was für ein Blödsinn. Lass doch jede Familie, jede Frau selbst entscheiden, ob sie sich dafür oder dagegen entscheiden. Viele Familien, wie die von Tabea, kommen sehr gut mit der Situation klar. Kinder ohne Down Syndrom können teilweise genauso viel Zeit in Anspruch nehmen. Und was ist daran schlimm? Wenn die Familien ihre Kinder lieben, dann ist das doch nichts Negatives. Mal ganz abgesehen davon, dass sich das Down Syndrom bei jedem Menschen entwickelt und nicht jeder auf dem Stand eines 10 jährigen ist.

    • +Marspet die Belastung kommt auf die Familie zurück.. Habe einen 40 jährigen Mann kennengelernt mit Downsyndrom, er war aber im Kopf wie 10 und alleine kann er auch nicht leben...Solche Leute brauchen immer eine Betreuung. Das alles ist nicht schön also direkt vernünftig sein und abreiben bevor das Leben zu einem Problem wird.

    • Marspet dem habe ich nichts mehr hinzuzufügen #word

  • Ich streite mich zu oft mit meinem Bruder. D; Ich sollte vlt. echt öfters bissl. mit ihm schreiben zumindest. D;

  • Doch bin mir immer